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Cette maladie génétique du sang touche 150 millions de personnes dans le monde. A cette occasion, le Centre de Référence de Maladies Rares du Centre Hospitalier de Mayotte organise un colloque en partenariat avec l’Agence Régionale de Santé Mayotte et l’association Mayotte Drep’Action.
Le 19 juin, au lycée des Lumières à Kaweni, aura lieu l’événement « Tous concernés » pour la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Le programme est le suivant :
- 8 h 30 : accueil de public,
- 9 h – 9 h 30 : « Mieux manger, c’est se soigner », intervenants : Dr Alain GAROU, Ounliati NOURDINE (diététicienne),
- 9 h 35 – 10 h 5 : une table ronde : comment la maladie affecte mon quotidien ? Témoignages de patients, parents, familles. Modérateurs : Dr Marie-PAULINE MBOYO, Mme Zalifa ABDIALLAHI,
- 10 h 10 – 10 h 30 : Pause – cocktail,
- 10 h 35 – 11 h 5 : La transfusion sanguine, intervenant : Dr Abdourahim CHAMOUINE,
- 11 h 10 – 11 h 40 : Projection audiovisuelle et discussions,
- 11 h 45 – 12 h 5 : Quelle est la contribution des associations dans l’amélioration de la prise en charge des patients ? Intervenant : Attoumani MOUSSA (drepa31).
La drépanocytose est une maladie génétique très courante : elle touche environ 300 000 naissances chaque année dans le monde. Présente en Afrique et en Inde, elle est depuis très présente en Amérique, notamment aux Antilles et au Brésil, ainsi qu’en Europe occidentale à cause des mouvements de population. En Afrique noire, elle est responsable de 50 % des décès au cours de la petite enfance.
En France, les territoires d’outre-mer sont considérés comme des zones à risque c’est pourquoi le dépistage de la maladie est obligatoire à la naissance pour tous les enfants nés dans ces régions ainsi que pour les bébés nés en métropole et dont les parents sont originaires d’outre-mer.
Pour le moment l’un des seuls moyens de guérir de cette maladie, c’est la greffe de moelle osseuse, mais celle-ci reste compliqué du à la lourdeur de cette opération et à la difficulté à trouver des donneurs compatibles. Des essais cliniques sur la thérapie génique sont tout de même conduits en France comme à l’étranger, avec des résultats « prometteur », mais cette solution reste très chère, environ 500 000 euros par patient.
